Primeiro Encontro Estadual do Nanismo acontece em Salvador nesta sexta-feira (6); veja programação

O Primeiro Encontro Estadual do Nanismo da Bahia acontece nesta sexta-feira, das 13h30 às 17h, no Auditório Deputado Federal Luiz Alberto, da Secretaria de Justiça e Direitos Humanos (SJDH), no Centro Administrativo da Bahia (CAB). 

Primeiro Encontro Estadual do Nanismo 

Com o tema "Respeito não se mede!", o evento será gratuito e contará com abordagens voltadas à inclusão, ao esporte e ao acesso a medicamentos. A iniciativa busca dar visibilidade à causa e cobrar políticas públicas de acessibilidade e inserção social.

Qualquer pessoa, a qualquer momento, pode ter um filho, ou um neto com nanismo. Cerca de 80% das pessoas com a condição nascem de pais com estatura média, fruto de uma mutação genética espontânea. Nenhuma família está imune ao diagnóstico, mas o desconhecimento faz com que o preconceito e o capacitismo estrutural ainda sejam as maiores barreiras enfrentadas no dia a dia.

Acesso a medicamentos 

A rotina de quem tem nanismo vai muito além de viver em um mundo que não foi planejado para o seu tamanho, enfrentando diariamente a discriminação. Somado às barreiras sociais, há o sério impacto na saúde causado pela desproporção anatômica. 

Por isso, o encontro debaterá o acesso ao medicamento inovador Voxzogo, que atua reduzindo deformidades ósseas e dores crônicas. Como o remédio não é incorporado ao SUS, muitas famílias recorreram ao Judiciário para garantir o tratamento.

No entanto, após as negativas recentes da Conitec e do Ministério da Saúde, a União parou de comprar a medicação — desobedecendo ordens judiciais vigentes e deixando as crianças desamparadas. As famílias e os especialistas alertam que essa interrupção pode trazer prejuízos de saúde irreparáveis. 

O tratamento não pode sofrer pausas porque o medicamento só faz efeito enquanto as placas de crescimento da criança estão abertas; com a interrupção no fornecimento, os ossos podem se fechar definitivamente e a janela de oportunidade é perdida de forma irreversível.

Como ferramenta de transformação, o evento também destaca o protagonismo dos atletas paralímpicos baianos com nanismo, que usam o esporte adaptado para conquistar autonomia e combater o preconceito.

O encontro é promovido pelo Movimento Bahia Nanismo (MBN) e pela Associação Nanismo Brasil (Annabra), com a presença de ativistas nacionais como Meire Joyce Souza Figueiredo e o supervisor do Centro de Referência Paralímpico (CRPBA), Wilson de Lima Brito Filho.

As equipes de reportagem encontrarão no local personagens fortes para entrevistas, incluindo familiares que enfrentam o bloqueio da medicação, ativistas e atletas prontos para relatar suas histórias.

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